Grundsätze

Das Dach: Der Verein ESKD/Gynäkologische Krebserkrankungen Deutschland e.V.

Die einzelnen Säulen:

1. Hilfe und Informationsplattform 
2. die bundesweiten Selbsthilfegruppen Eierstockkrebs (OvarSHGs) 
3. der Qualifizierungs- und Ausbildungskurs „Onkolotse“ (SKG) 
4. Aktion: Grüne Socke!

Der Verein, gegründet 8/2016, ist eine Patientinnenorganisation zum Thema Eierstockkrebs, bei der Betroffene, Ärzt:innen, Angehörige sowie weitere Fachleute gleichberechtigt zusammenarbeiten, sich regelmäßig intensiv austauschen und vernetzen, um weiträumig über das Thema Eierstockkrebs zu informieren sowie das Thema Eierstockkrebs noch stärker in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen. Die Idee für die Gründung des Vereins entstand 2014 durch die enge Zusammenarbeit mit engagierten Menschen und Institutionen während der Arbeit in der ersten Selbsthilfegruppe OvarSHG (Kiel). Der Verein vertritt seit 2021 alle Frauen mit gynäkologischen Unterleibskrebserkrankungen und wurde 2026 umbenannt in ESKD/Gynäkologische Krebserkankungen Deutschland e.V.

Säule 1 – Hilfe- und Informationsplattform 

Der Verein versteht sich als Interessengemeinschaft/-vertretung schwerpunktmäßig für Frauen mit Eierstockkrebs, aber auch allen weiteren gynäkologischen Krebserkrankungen. Er möchte

• über gynäkologische Krebserkrankungen informieren
• eindringlich auf spezialisierte Ärzt:innen und Zentren für Eierstockkrebs hinweisen
• auf weiterführende Informationen, Beratungsangebote, Netzwerke und Veranstaltungen zum Thema Eierstockkrebs hinweisen
• neueste Erkenntnisse/Behandlungsmöglichkeiten/Studien bündeln und darüber informieren
• Auskunft zu Krankenkassenleistungen und Schwerbehindertenrecht geben
• Kontakte zu betroffenen Frauen und zu Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe bereitstellen
• in ganz Deutschland verlässlich Selbsthilfegruppen für Frauen mit Eierstockkrebs gründen und diese coachen und begleiten
• jährlich das Bundestreffen von Frauen mit Eierstockkrebs organisieren und ausrichten
• Vermittlung von Hilfe beim Umgang mit Krisensituationen leisten
• Vorträge auf Patient:innentagen/Infoveranstaltungen halten
• Forderungen und Wünsche von Patientinnen vertreten

Betroffene Frauen und Angehörige können mit uns:

• die Krankheit besser verstehen lernen und durch unsere Selbsthilfegruppen OvarSHG andere betroffene Frauen treffen, sich austauschen sowie vielfältige Informationen zu gynäkologischen Krebserkrankungen erhalten
• Ängste abbauen, Rückhalt finden und Mut schöpfen
• gecoacht und informiert in das Arztgespräch / die Therapie gehen
• Schreck und Isolation überwinden
• hilfreiche Informationen, Adressen und Kontakte erhalten

Das bieten wir Ärzt:innen und Kliniken an:

• Patientinnen-Themen bei Schulungen für Ärzt:innen
• Vorträge zum Thema Eierstockkrebs 
• Veröffentlichung und Weitergabe von  Veranstaltungsinformationen über unsere Öffentlichkeitsarbeit
• Kooperationen mit unseren Selbsthilfegruppen (Ovar-SHGs)

Säule 2 – die bundesweiten Selbsthilfegruppen Eierstockkrebs (OvarSHGs) 

In unseren Selbsthilfegruppen können Frauen in zugewandter und geschützter Atmosphäre über ihre Fragen und Probleme sprechen und sich direkt mit anderen betroffenen Frauen austauschen. Je mehr Betroffene miteinander in Austausch kommen, desto größer wird das (Schwarm-)Wissen über die Möglichkeiten zu den Behandlungen und Therapien bei Eierstockkrebs.

Die Selbsthilfegruppen verstehen sich als neutrale Ansprechpartner und Informationsquellen für alle Frauen mit Eierstockkrebs sowie deren Angehörige und arbeiten direkt vor Ort. Wir beraten und geben Auskünfte auf der Grundlage von Selbstbetroffenheit UND umfassendem Wissen, welches wir uns im Laufe der Jahre zum Thema Eierstockkrebs angeeignet haben. Durch die langjährige Arbeit mit betroffenen Frauen, aber auch durch die gute Zusammenarbeit mit Mediziner:innen aus diversen Gebieten ergänzen und bereichern unsere OvarSHGs das Expert:innenwissen des medizinischen Systems im Sinne einer ganzheitlichen Gesundheitsinformation.

Die OvarSHGs organisieren regelmäßig fundierte Informationsveranstaltungen rund um das Thema Eierstockkrebs, damit Betroffene bestmöglich unterstützt werden können. Leitungen der OvarSHGs werden geschult und gecoacht.

Durch die gute und fundierte Zusammenarbeit und Vernetzung mit den Fachleuten können zudem konkrete medizinische und individuelle Fragen der Frauen direkt, schnell und verständlich beantwortet werden. Dies unterstützt jede betroffene Frau ganz individuell.

Mehr Informationen zu den Selbsthilfegruppen finden Sie hier.

Säule 3 – Qualifizierung Onkolotse (SKG)

Onkolots:innen sind Ansprechpartner:innen für an Krebs erkrankte Patientinnen, sowie für deren Angehörige. Sie betreuen diese, informieren und helfen durch die vielen Fragen ihrer Erkrankung und lotsen und navigieren Betroffene und Angehörige durch das komplexe Gesundheitssystem und dessen Abläufe. Bei einer Krebserkrankung, ist es (überlebens-) wichtig, gut informiert in die verschiedenen Arztgespräche/Therapien/-Nachsorgen zu gehen und hierfür umfassend vorbereitet und gecoacht zu sein. Angehörige können genau diese Hilfestellung nicht immer durchgängig leisten, stehen sie oft selbst unter Schock.

Genau an diesem Punkt möchten Onkolots:innen mit ihrer Arbeit ansetzen.

"Mir ist es ein großes Anliegen, qualitativ hochwertig und gut ausgebildet zu sein, um Betroffene umfassend und vor allem professionell und gut ausgebildet zu beraten, zu unterstützen und zu begleiten", so Andrea Krull.

Von Onkolots:innen betreute Patientinnen werden zudem über ihre Patientinnenrechte informiert und können so besser als eigenverantwortliche Partner:innen im Prozess ihrer eigenen Therapie und Krankheitsbewältigung agieren und mitentscheiden und somit das eigene Leben, mit und nach Krebs, deutlich sicherer meistern. Fragen zu Befunden, Arztberichten, Sozialangelegenheiten und Krankenkassenleistungen können selbstverständlich auch mit den Onkolots:innen besprochen und geklärt werden. 

Seit 5/2018 werden OnkolotsenQualifizierungskurse in Zusammenarbeit mit der sächsischen Krebsgesellschaft angeboten. 

Mehr Informationen zur Arbeit der und Ausbildung zu Onkolots:innen finden Sie hier.

Säule 4 – Aktion: Grüne Socke! 

Frauen mit gyn. Krebserkrankungen erleben nach der Diagnose häufig Verunsicherung, Isolation und emotionale Belastung. Die „Aktion: Grüne Socke“ schafft über ein symbolisches Geschenk einen ersten Zugang zu Unterstützung. Patientinnen erhalten während ihres stationären Aufenthalts handgestrickte grüne Socken – welche nicht nur Wärme und Hoffnung transportieren, sondern auch beiliegende Infos. Anschließend begleitet der Verein Betroffene bundesweit durch ein Selbsthilfe- und Empowerment-Netzwerk.

Die Aktion: Grüne Socke! verbindet emotionale Ansprache (hoffnungsgebende Geste & kalte Füße durch Chemo!) mit konkreter Unterstützung. Die „grüne Socke“ erreicht Patientinnen zum richtigen Zeitpunkt und gibt niedrigschwellige Informationen. Alle Socken werden von Ehrenamtlichen gestrickt und an eine Werkstatt für Menschen mit Behinderung verschickt, wo sie gelagert und an Kliniken/Reha versendet werden. Die Verbindung von ehrenamtlichem Engagement, sozialer Teilhabe, klaren Infos und langfristiger Begleitung ist einzigartig.

Mehr Informationen zur Aktion: Grüne Socke! finden Sie hier.

Falls Sie mit uns oder einer unserer Selbsthilfegruppen kooperieren möchten, führen wir hier unsere Qualitätsmerkmale für Sie auf. Wir freuen uns über eine zielführende und offene Zusammenarbeit mit Ihnen und über eine hochwertige, gemeinsame Arbeit zum Benefit der Patientinnen mit Eierstockkrebs.

Qualitätskriterien für das selbsthilfefreundliche Krankenhaus und für eine Kooperation mit einer OvarSHG

Speziell abgestimmt auf die Belange von Patienten wurden diese Qualitätskriterien entwickelt. Sie bilden die wichtigsten Aspekte der Selbsthilfefreundlichkeit ab und bieten eine gute Orientierung, wie die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Kliniken konkret gestaltet werden kann. Sie sind für beide Seiten flexibel formulier- und ausbaubar.

1. Selbstdarstellung wird ermöglicht
Um sich über unsere OvarSH-Selbsthilfegruppen zu informieren, werden von Ihnen Räume, Infrastruktur und Präsentationsmöglichkeiten öffentlich und an gut sichtbaren Stellen zur Verfügung gestellt.

2. Auf Teilnahmemöglichkeit wird hingewiesen
Patientinnen und deren Angehörige werden regelhaft und persönlich über die Möglichkeit zur Teilnahme an einer OvarSH-Selbsthilfegruppe informiert. Sie erhalten zeitnah und direkt Informationsmaterial über die OvarSH-ESK und werden schon im Krankenhaus auf diese aufmerksam gemacht. Info- und Umfragematerialien der SHG werden den Patienten zuverlässig ausgehändigt.

3. Die Öffentlichkeitsarbeit wird unterstützt
Unsere OvarSH-Selbsthilfegruppen werden in der Öffentlichkeit unterstützt und treten gegenüber der Fachöffentlichkeit als Kooperationspartner auf. Es werden nach Absprache 2x im Jahr Fachvorträge zum Thema ESK in der Ovar-SHG für die Patienten/Angehörigen seitens der Kooperationsklinik angeboten/gehalten.

4. Ein konkreter Ansprechpartner für unsere OvarSH-Leitung ist benannt
Das Krankenhaus hat uns einen Selbsthilfebeauftragten und einen ärztlichen Ansprechpartner benannt.

5. Der Informations- und Erfahrungsaustausch ist gesichert
Zwischen unserer OvarSH-Selbsthilfegruppe und dem Krankenhaus findet ein regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch, sowie eine Reflexion zur Patientenversorgung statt. Fallzahlen und Fortbildungen zum Thema ESK werden transparent dargestellt und offen kommuniziert.

6. Zum Thema Selbsthilfe wird qualifiziert
Die Mitarbeiter der Gesundheitseinrichtung werden über das Thema Selbsthilfe fachlich informiert und auch fortgebildet. In Fort- und Weiterbildung der Mitarbeiter sind Selbsthilfegruppen als Partner einbezogen, um dort auch die Patientensicht darzustellen und diskutieren zu können.

7. Partizipation der OvarSH-Selbsthilfe wird ermöglicht
Das Krankenhaus erteilt unserer OvarSH-Selbsthilfegruppeleitung die Mitwirkung an ihren Qualitätszirkeln, Ethik- Kommission u.ä. und lädt diese schriftlich und frühzeitig dazu ein.

8. Die Kooperation mit uns ist verlässlich gestaltet
Die Kooperationspunkte mit einer OvarSH-Selbsthilfegruppe werden gemeinsam erarbeitet, besprochen und formal beschlossen und in Papierform dokumentiert.

(Quelle: Netzwerk für Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen)