Unsere Initiativen und Projekte :
Mit unseren Projekten machen wir schwerpunktmäßig auf Eierstockkrebs - und nun auch auf alle weiteren Unterleibskrebserkrankungen aufmerksam - und etablieren dadurch eine hohe Informations- und Begleitungskompetenz !
All unser Tun und all unser Handeln hat nur ein Ziel: Massiv auf unser Schwerpunktthema Eierstockkrebs aufmerksam zu machen und den betroffenen Frauen umfassend und hochwertig zu helfen und sie mit Informationen und Kontakten zu versorgen! Seit 2023 bieten wir jedoch auch auf unserer neue Webseite, lesbare Informationen zu allen weiteren Unterleibskrebserkrankungen an! Denn diese Frauen haben bisher keine Lobby, keine gute Sichtbarkeit und kaum Aufmerksamkeit!
Alles fing damals damit an, dass im November 2013 Andrea Krull und Anne Zeretzke, beide selbst an ESK erkrankt - die erste OvarSH-SelbstHilfeGruppe Eierstockkrebs - Kiel, in Schleswig Holstein - gegründet haben.
Sehr schnell war diese Gruppe zu einer sehr vielfältigen, offenen Gruppe, verschiedener Frauen angewachsen, sodass immer weitere SelbstHilfeGruppen bundesweit von Andrea Krull seit 2014 gegründet wurden oder vorhandene Gruppen und Foren miteinander verbunden wurden.
Viele Frauen aus ganz Deutschland aber auch unterstützende Ärzte - aus vielen Bundesländern, schlossen sich uns sehr schnell an, um die Idee - Frauen - Hilfe, Austausch - sowie umfassende Informationen zu ESK zu geben - zu unterstützen.
Weil es ein immer größeres, öffentliches Interesse gab, hat Andrea Krull, 2016 dann, den Verein Eierstockkrebs Deutschland e.V. gegründet, quasi ihr drittes Projekt, nach der Gründung der 1. Selbsthilfegruppe OvarSH- in Kiel und der Gründung des Chores "Jetzt oder Nie!".
Inzwischen sind die Qualifizierung "Onkolotse", sowie die Aktion:"Grüne Socke" und die "Informations- und Lebensbox" als feste Projekte hinzu gekommen, die unter dem Dach des Vereins GynKD e.V. ihren Weg in die Öffentlichkeit finden und auch hier unaufhaltsam auf die Erkrankung Eierstockkrebs aufmerksam machen und/oder Frauen mit ESK unterstützen und helfen !
Das Dach war bis 2021: Der Verein Eierstockkrebs Deutschland e.V. und ist nun seit 2021 der: Verein Gyn. Krebserkrankungen Deutschland e.V.
Dies sind die einzelnen Säulen/Projekte des Vereins :
- Hilfe und Informationsplattform zu Eierstockkrebs und weiteren Unterleibskrebserkrankungen
- bundesweiten Selbsthilfegruppen Eierstockkrebs - OvarSHGs und der Aufbau und die Vernetzung derer - auch für weitere Unterleibskrebserkrankungen
- der Chor „Jetzt oder Nie!“
- der Qualifizierungs- und Ausbildungskurs „Onkolotse“ (SKG) - in Schleswig Holstein
- Die Aktion: Grüne Socke
- Die Informations- und Lebensbox
- Das jährliche Bundestreffen ESK
Geschichte: Verein Eierstockkrebs Deutschland e.V. (ESKD) und jetziger Verein für: Gyn. Krebserkrankungen Deutschland e.V. (GynKD)
Der Verein ESKD, gegründet 8/2016, war bislang eine Organisation zum Thema Eierstockkrebs, bei der ganz konkret - betroffene Frauen, Ärzte, An- und Zugehörige sowie weitere Fachleute - gleichberechtigt zusammen arbeiten, sich regelmäßig intensiv austauschen und sich vernetzen, um weiträumig über das Thema Eierstockkrebs zu informieren, sowie das Thema Eierstockkrebs noch forcierter in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen. Der Verein hat sechs verschiedene Projekte und Tätigkeitsfelder, die unter seinem Dach ins Leben gerufen wurden.
Säule 1 –
Der Verein selbst: Eine Hilfe- und Informationsplattform für Eierstockkrebs und seitv 2021 für alle gyn. Unterleibskrebserkrankungen
Der Verein versteht sich zudem als "Interessengemeinschaft/-vertretung" für Frauen mit Eierstockkrebs und den weiteren Unterleibskrebserkrankungen
GynKD e.V. möchte:
- über die Erkrankungen informieren
- eindringlich auf spezialisierte und kompetente Krankenhäuser, sowie spezialisierte Ärzte und Zentren, hinweisen
- auf weiterführende Informationen, Beratungsangebote, Netzwerke und Veranstaltungen hinweisen
- neueste Erkenntnisse/Behandlungsmöglichkeiten/Studien bündeln und darüber informieren
- Auskunft zu Krankenkassenleistungen und Schwerbehindertenrecht geben
- Kontakte zu betroffenen Frauen und zu Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe bereitstellen und/oder vernetzen
- In ganz Deutschland verlässlich Selbsthilfegruppen für Frauen mit Eierstockkrebs gründen und diese coachen und eng begleiten
- Jährlich das Bundestreffen von Frauen mit ESK© organisieren und ausrichten
- Jährlich Workshops zum Thema "Realitäten, Wünsche und Visionen" ausrichten und die erarbeiteten Inhalte von Frauen an Ärzte und Politik kommunizieren
- Vermittlung von Hilfe beim Umgang mit Krisensituationen
- Vorträge auf Patiententagen/Infoveranstaltungen halten
- Forderungen und Wünsche von Patientinnen vertreten
Betroffene Frauen und Angehörige können mit uns:
Die Krankheit besser verstehen lernen und durch unsere, oder Partnerselbsthilfegruppen andere betroffene Frauen treffen, sich austauschen, sowie vielfältige Informationen zu ihrer Erkrankung erhalten. Sie können zudem:
- Ängste abbauen, Rückhalt finden und Mut schöpfen
- gecoacht und informiert in das Arztgespräch / Therapie gehen
- Schreck und Isolation überwinden
- Hilfreiche Informationen, Adressen und Kontakte erhalten
- fundiertes Wissen generieren und dadurch
- selbstbestimmte Therapienentscheidungen treffen
Säule 2 -
Aufbau und Coaching, Schulung und Wissensvermittlung der OvarSH - Selbsthilfegruppen für Frauen mit Eierstockkrebs (bundesweit).
Im November 2013 haben Andrea Krull und Anne Zeretzke - die erste SelbstHilfeGruppe Eierstockkrebs - OvarSHG- Kiel, in Schleswig Holstein - gegründet. Seitdem hat Andrea Krull noch 21 weitere OvarSHGs gegründet oder vorhandene Gruppen verbunden und vernetzt. Weitere Gruppen-gründungen sind in Planung und werden rege umgesetzt.
In unseren SelbsthilfeGruppen können Frauen in zugewandter und geschützter Atmosphäre über Ihre Fragen und Probleme sprechen und sich direkt mit anderen betroffenen Frauen austauschen. Je mehr Frauen und Gruppen es werden, desto größer wird die Gesamterfahrung und desto weiträumiger wird der Informationsaustausch sowie das Wissen über die Möglichkeiten zu den Behandlungen und Therapien bei Eierstockkrebs.
Die OvarSHGs verstehen sich als neutrale Ansprechpartner und Informationengeber, für alle Frauen mit Eierstockkrebs und deren Angehörige und arbeitet direkt, mit den betroffenen Frauen und Angehörigen, vor Ort. Unsere "Leitungen" beraten und geben Auskünfte, nicht nur auf der Grundlage von Selbstbetroffenheit, sondern auch durch ein umfassendes Wissen, zu ganz verschiedenen Themen, welches wir uns im Laufe der Jahre, zum Thema Eierstockkrebs, angeeignet haben und auch kontinuierlich bekommen. Durch die hochwertige Arbeit mit betroffenen Frauen, aber auch durch die gute Zusammenarbeit mit Medizinern aus diversen Gebieten ergänzen und bereichern unsere OvarSHGs das Expertenwissen des medizinischen Systems, im Sinne einer ganzheitlichen Gesundheitsinformation.
Die OvarSHGs organisieren regelmäßig fundierte Informationsveranstaltungen (Bundestreffen und Workshops) rund um das Thema Eierstockkrebs, damit Frauen bestmöglich unterstützt werden und ihren Informationsbedarf, sowie den enormen Redebedarf zum Thema, stillen können. Leitungen der OvarSHGs werden regelmäßig geschult und gecoached.
Durch die gute und fundierte Zusammenarbeit und Vernetzung mit vielen Fachleuten, können zudem konkrete, medizinische und individuelle Fragen der Frauen direkt, schnell und verständlich beantwortet werden. Dieses hilft den Frauen und unterstützt jede betroffene Frau ganz individuell in ihrer Situation.
Säule 3 –
Singende Selbsthilfe: Chor „Jetzt oder Nie!“
Andrea Krull hat 2014 einen Chor für erkrankte Menschen ins Leben gerufen. Inzwischen setzt sich der Chor „Jetzt oder Nie!“ jedoch auch aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten, Krankenschwestern, Psychologen und weiteren Interessierten und helfenden Menschen zusammen, die es unbedingt braucht, um in speziellen Lebenssituationen gut begleitet und unterstützt zu werden. Zwei „geschulte und zertifizierte onkolotsische Mitglieder“ des Chores, stehen zuverlässig jeweils 30- 60 Min vor und nach den Proben für Gespräche/Beratung und Coachings zur Verfügung.
Jeder ist in diesem Chor jederzeit willkommen – ganz unkompliziert. Es gibt keine Aufnahmekriterien, man muss nicht professionell singen können.
Der Sinn des Chores ist es, in Gemeinschaft
- neuen Lebensmut zu schöpfen
- Kraft zu tanken
- der Krankheit selbstbewusster entgegen zu treten
- (neues) Körpergefühl zu erhalten
- neuen Mut und Zuversicht zu gewinnen
- die Erkrankung für eine Weile in den Hintergrund treten zu lassen
- die gemeinsame Stärke zu fühlen
- Menschen mit ähnlichem Schicksal treffen zu können
- spielerischen Austausch und Kontakte zu ermöglichen
- und in respektvoller Atmosphäre eine Weile unbeschwert zu sein
Die inzwischen über 86 SängerInnen, die Musikschule Neumünster, gemeinsam mit Hanne Jensen und Jan Reimers (Chorleiter) mit Frau Krull, erfreuen sich sehr an diesem ungewöhnlichen und guten Chor.
Jeder Auftritt ist eine Freude und ein Gewinn für die SängerInnen, denn der Chor hat sich inzwischen ein wunderbares Repertoir an Liedern angeeignet und viele, ganz unterschiedliche Auftritte erlebt. Im Herbst 2017 brachte er eine eigene WeihnachtsCD heraus, die seit November 17 gegen eine Spende erhältlich ist. 2022 erschien eine 37 Grad Doku zum Chor und zum Thema Eierstockkrebs, welche in der ZDF Mediathek jederzeit zu sehen ist!
Der Chor kann von Ihnen gebucht werden und tritt sehr gerne auf Veranstaltungen/Patiententagen oder Feiern auf. Kontakt: Heidi Lindner / Email:
Säule 4 -
Qualifizierung Onkolotse (SKG)
Seit dem 20. April 2016 ist Andrea Krull als ausgebildete und von der sächsischen Krebsgesellschaft zertifizierte Onkolotsin(SKG), in Neumünster tätig und darf offiziell ratsuchende krebserkrankten PatientInnen und Angehörigen beratend und begleitend zur Verfügung stehen.
Zudem werden jährlich Qualifizierungskurse zum Onkolotsen in Schleswig Holstein und oder Hamburg oder ONLINE, in enger Zusammenarbeit mit der Sächs. Krebsgesellschaft, angeboten und durchgeführt.
Onkolotsen sind AnsprechpartnerInnen für an Krebs erkrankte PatientInnen, sowie für deren Angehörige. Sie betreuen PatientInnen und Angehörige, informieren und helfen durch die vielen Fragen ihrer Erkrankung und lotsen und navigieren Betroffene und Angehörige durch das komplexe Gesundheitssystem und dessen Abläufe. Bei einer Krebserkrankung, ist es (überlebens-) wichtig, gut informiert in die verschiedenen Arztgespräche/Therapien/-Nachsorgen zu gehen und hierfür umfassend vorbereitet und gecoacht zu sein. Angehörige und Freunde können leider diese Hilfestellung nicht immer durchgängig leisten, stehen sie oft selbst unter Schock.
Genau an diesem Punkt greifen Onkolotsen mit ihrer Arbeit ein und helfen umfassend.
"Mir ist es ein sehr großes Anliegen, qualitativ hochwertig und gut ausgebildet zu sein, um Betroffene umfassend - und vor allem professionell und gut ausgebildet zu beraten, zu unterstützen und zu begleiten", so Andrea Krull.
Von Onkolotsen betreute PatientInnen werden zudem über ihre PatientInnenrechte informiert und können so besser als eigenverantwortliche PartnerInnen im Prozess ihrer eigenen Therapie und Krankheitsbewältigung agieren und mitentscheiden - und somit das eigene Leben, mit und nach Krebs, deutlich sicherer meistern. Fragen zu Befunden, Arztberichten, Sozialangelegenheiten und Krankenkassenleistungen können selbstverständlich auch mit dem Onkolotsen besprochen und geklärt werden.
Kontakt und Informationen oder eine Terminabsprache für ein onkolotsisches Gespräch erhalten Sie per Email:
Die Website: www.onkolotse-sh.de bietet alle Informationen zum Thema Onkolotse und Ausbildung zu diesem, an.
Es wurden bereits 62 Onkolotsen vom VereinGynKD.e.V. ausgebildet! Diese sind inzwischen an ganz verschiedenen Orten bundesweit tätig und beraten auch Frauen mit ESK und unterstützen zudem aktiv unsere ESK Selbsthilfegruppen auf einem sehr hohem Niveau.
Unsere Säulen - fünf und sechs - und die dazugehörigen Inhalte, Ziele und Projektbeschreibungen, wie zum Beispiel unsere Aktion : Grüne Socke - oder unsere Lebensbox, finden Sie oben unter ihren eigenen Reitern zum direkten Anklicken bei dem Thema "Unsere Projekte".